Van roze wolk naar Crohn: Marieke leerde opnieuw leven, werken en kiezen

Marieke woont in Haarlem met haar vriend, hun inmiddels 11-jarige dochter Isa en de hond. Met een hoog arbeidsethos en veel ambitie werkte zij lang bij een veiligheidsregio, als HR-adviseur en daarna als beleidssecretaris. Door de ziekte van Crohn en bijkomende chronische vermoeidheid moest zij een stap terug doen, luisteren naar haar gevoel en een nieuw leven aanvaarden. Nu is Marieke loopbaancoach en biedt zij modulaire diensttrajecten aan bij Startwijzer.  

De droomstart die ineens omsloeg; van kraambed naar ziekenhuisbed

Marieke heeft een droomzwangerschap en ging huppelend door het leven, zij en haar partner Bas zaten echt op een roze wolk bij de zwangerschap van Isa. Ze durft het haast niet hardop te zeggen maar de bevalling was ook echt een droom. Grappend zeggen Marieke en Bas tegen elkaar dat zij op deze manier makkelijk een heel elftal op aarde kunnen zetten. Als Isa nog maar 3 dagen oud is gaat het toch mis. Marieke krijgt buikgriepverschijnselen en het wordt de weken daarop alleen maar erger. Er wordt gezegd dat het allemaal zo lang aanhoudt omdat zij nou eenmaal een kraamvrouw is. Maar het wordt zelfs zo erg dat zij haar borstvoeding meerdere malen moet onderbreken voor de vele toiletbezoeken. 

Na 4 weken komt zij in het ziekenhuis terecht en word de diagnose Colitis Ulcerosa (chronische darmziekte) vastgesteld.  Voor verder onderzoek wordt Marieke opgenomen in het ziekenhuis. Door de verzekering mocht haar pasgeboren dochter Isa daar niet bij blijven. Marieke blijft nuchter en zegt: “prima, ik heb een chronische aandoening. Geef me een lading medicatie en dan kan ik gewoon weer mijn oude leven leiden.” Een lange periode gaat dit goed. 

“We leven ook een beetje in zo’n maatschappij vind ik; gewoon een pleistertje erop en weer doorgaan.”

De eerste signalen van Crohn en chronische vermoeidheid

Als Marieke en Bas een aantal jaar later voor een tweede kind willen gaan, stopt zij met haar medicatie. Maanden later komt er een onverklaarbare vermoeidheid opzetten. Marieke weet niet wat er gebeurt. Ze wordt onzeker, begint aan zichzelf te twijfelen en vraagt zich af of ze misschien overspannen is. Na onderzoeken in het ziekenhuis wordt haar diagnose bijgesteld. Zij heeft geen Colitis Ulcerosa, zij heeft de ziekte van Crohn.  

En toen kwam het besef. “Ik heb dus een chronische aandoening, daar moet ik echt rekening mee houden. Daar moet ik mijn leven op inrichten, dat is niet niks.” Vergezeld met dat besef kwam er ook een gevoel van verdriet. Haar leven zal niet meer zo zijn als het was of hoe ze het voor ogen had. 

De impact van Crohn op werk, moederschap en dagelijks leven

In overleg met haar werk is Marieke halve dagen gaan werken, maar ook dat ging niet. Zij meldde zich al snel daarna ziek. Het was op een moment zelfs zo erg dat zij niet voor Isa kon zorgen. Zij kleedde Isa ’s ochtends aan, sliep tot Isa weer terug was van de opvang, at vervolgens iets met het gezin en bracht Isa naar bed. Zelfs een blokje om zat er niet in. Leuke activiteiten met Isa konden alleen als er iemand anders bij was. Er zijn momenten geweest waarin Marieke zo somber* was dat de gedachte ‘het hoeft zo niet meer’ haar niet vreemd was.  

* Heb jij ook sombere gevoelens en het gevoel niet meer te willen leven, bel dan gratis 113 of ga in gesprek via www.113.nl

Herstel, rouw, aanvaarding en perspectief

Een half jaar later is Marieke gestart met een revalidatietraject van vier maanden. Het erheen fietsen en komen opdagen was al een flinke uitdaging, maar het deed haar goed. Ze oefende met kracht opbouwen en kreeg ook een stukje psycho-educatie: wat gebeurt er met je als je moe bent en als je pijn hebt? Hoe zit je lichaam in elkaar? Daarnaast was mindfulness een belangrijk onderdeel van het traject.  

Toch bestond er een gevoel van rouw en verdriet. “Dit gevoel van rouw is niet alleen om iets wat er niet meer is, maar ook om iets wat er niet kan zijn en nooit zal zijn.” Dat gevoel kan elk moment, elke nieuwe levensfase een nieuwe lading krijgen; het werk wat je niet meer kan doen, de moeder die je niet kunt zijn, de partner die je niet bent, de sport die je niet meer kan uitoefenen, het festival waar je niet heen kunt…  

Marieke begint een vierjarige opleiding tot psychosociaal therapeut en leert in die periode ook veel over zichzelf. Tijdens haar opleiding kan ze haar auto-immuunziekte pas echt een plek geven en leert zij om ermee om te gaan en zich aan te passen. Met het woord acceptatie heeft ze niet zoveel. “Ik geloof dat ik het nooit helemaal zal accepteren, maar aanvaarden wel. Leren leven met.” Ze leert tijdens haar opleiding dat voelen en waarnemen heel belangrijk zijn. Luisteren naar je hoofd en je lichaam. 

Re-integratie bij ziekte van Crohn: wat is er mogelijk?

Via het UWV komt Marieke bij Startwijzer terecht. Voordat zij met re–integratiecoach Nelleke gaat sparren over haar eigen onderneming weet Marieke al standvastig dat zij ook coach wil zijn. Zij wil namelijk alleen nog energie geven aan dingen waarvan ze weet dat ze het ook weer terugkrijgt. Marieke wil anderen begeleiden die soortgelijke situaties ervaren en hen ondersteunen hoe je het leven verder vormgeeft. 

“Je kunt anderen zo ver brengen als je zelf bent geweest.”

Tijdens haar periode van ziek zijn heeft ze veel momenten van onbegrip ervaren en miste zij iemand die de ervaring al had. Iemand die haar bij kon staan. Dat is wat zij nu kan bieden in haar coaching bij Startwijzer. Iemand die de tijd heeft, je vertrouwen kan geven en je perspectief op herstel gunt. Iemand die als ervaringsdeskundige weet hoe het kan zijn om je somber te voelen en te rouwen over wat niet meer kan zijn. Haar compassievolle stijl van coaching is iets wat haar typeert. Marieke biedt rust, diepgang en begeleiding naar balans. 

Marieke ziet veel mensen met een chronische aandoening die blijven vasthouden aan het oude. Mensen die hun ‘niet lullen maar poetsen’ mentaliteit niet los kunnen laten. Als tip geeft zij hen mee: “Wees mild met jezelf. Dat is echt makkelijker gezegd dan gedaan, maar wees de vriend die je anders voor een ander zou zijn.” Heb geduld met jezelf en ga niet trekken aan een oplossing, heb vertrouwen en maak je stappen niet te groot, gun jezelf de tijd en ga op onderzoek, leer ontdekken wat het beste bij je past op dit moment. Dat is allemaal heel belangrijk voor een duurzaam herstel. 

Jouw route naar werk of eigen bedrijf met persoonlijke begeleiding

Kijk op www.crohn-colitis.nl voor meer informatie over de ziekte van Crohn, bijkomende symptomen, feiten en cijfers.

Bij Startwijzer staan loopbaancoaches, ondernemerscoaches en coaches zoals Marieke die zich richten op modulaire diensten voor je klaar om samen met jou, stap voor stap, te kijken naar jouw route naar werk, een eigen bedrijf, of de eerste stap richting deelname in de maatschappij. Onze coaches staan voor je klaar met begeleiding op maat. Wil je meer weten? Plan jouw kennismakingsgesprek en ontdek wat jij samen met jouw coach kan onderzoeken.

Heb jij zelf ook de ziekte van Crohn of een andere chronische ziekte zoals: artrose, astma, diabetes, epilepsie, kanker, reuma, zwaarlijvigheid, lipoedeem, ME/CVS, de ziekte van Graves, long-covid, fibromyalgie of MS? Re-integreren in de maatschappij is mogelijk met de juiste ondersteuning, aanpassingen en begrip. Startwijzer biedt persoonlijke begeleiding en een traject op maat met ervaringsdeskundigen zoals Marieke.